“Vraag om hulp en vergeet jezelf niet. Want jij bent er ook nog.” Deze boodschap draagt Minke Booij, moeder van Fedde van 13 jaar en Lode van 9 jaar uit. Deze zienswijze is voor haar niet altijd vanzelfsprekend geweest. Lode heeft namelijk zowel een verstandelijke als een lichamelijke beperking. Bij Cello gaat hij naar de gespecialiseerde naschoolse opvang en de vakantieopvang.
“Lode is ontzettend lief, vrolijk, actief en gedreven. Als hij iets wil leren, gaat hij door tot het hem lukt. Hij houdt van prikkels, muziek en bewegen. Maar hij is ook ongeduldig, ziet geen gevaar, is niet zindelijk en ziet de wereld als een plek die om hem draait. En hoewel hij grof motorisch veel meer kan dan veel andere kinderen met een beperking, kan hij niet praten en komen prikkels sterk vertraagd bij hem binnen.”
Een mooie omschrijving van een bijzonder kind, waarover Minke met veel affectie praat. Maar Lode heeft een gespecialiseerde zorgvraag die zelfs zij en haar partner Derk als betrokken ouders niet voortdurend kunnen bieden.
In de medische molen
De zorgen om Lode begonnen al anderhalve dag na zijn geboorte. “Toen al bleek ons kindje niet in orde en hij lag de dag na zijn geboorte direct in het ziekenhuis na een epileptische aanval. Zo kwamen we in de medische molen terecht met veel ziekenhuisbezoeken en een traject in revalidatiecentrum De Tolbrug. Lode bleek naast epilepsie een zeldzame genafwijking te hebben.”
Hoewel dit een enorme klap voor het gezin was, wilden Minke en Derk blijven werken. “In eerste instantie ging Lode naar het kinderdagverblijf waar ook Fedde heen ging en daar haalden ze alles uit de kast om hem en ons zo goed mogelijk te ondersteunen. Maar toen Fedde naar de basisschool ging en we Lode wilden aanmelden in de daaraan gekoppelde kinderopvang, bleek de zorgvraag te groot.”
Op zoek naar ondersteuning
En wat dan? Het bleek een zoektocht waarbij Minke uiteindelijk terechtkwam bij een indicatiesteller van de gemeente. “Zij bracht mij op het spoor van kinderdagcentrum De Elzengaard. Toen ik er voor het eerst kwam, schrok ik heel erg van de rolstoelen met daarin kinderen met forse beperkingen. Toen ik dit zag, dacht ik: ‘Dit wordt het dus voor Lode’. Maar aan de andere kant voelde het ook goed. Lode voelde zich meteen thuis en zat er helemaal op zijn plek. Dat merkten we aan hem en zagen we aan de vele filmpjes en foto’s die we ontvingen. En ook de begeleiders op de groep waren super. Toen we afscheid namen toen hij 4,5 jaar was en naar school ging, gebeurde dit met pijn in het hart.”
De juiste plek
Lode vond een plek op de HUB, een school voor speciaal onderwijs. “En na school gaat hij drie keer per week naar de gespecialiseerde naschoolse opvang van Cello. Daar heeft hij het super goed naar zijn zin. Voor hem geldt: hij wil graag vermaak. Dit vindt hij in de tuin en de snoezelruimte van de opvang. En er werken fantastische mensen. Echt, ik heb veel bewondering voor hen.”
Ondanks de naschoolse opvang van Cello, is sprake van een flinke belasting van het gezin. “Lode maakt daarom soms gebruik van de vakantieopvang van Cello. Zo kunnen wij even bijtanken en zit Lode op een voor hem fijne plek.”
Hoewel Minke en Derk de zorg rondom Lode goed geregeld hebben, zijn zij bezig met de toekomst. “Lode is nu bijna tien. We zijn bezig hem vrij te stellen van onderwijs. Hij is heel beperkt leerbaar en school is voor hem uiteindelijk niet de juiste plek. We denken daarom aan een vorm van dagbesteding. Ik ben hierover al in contact met Cello.”
Puzzel
“We zijn bezig met het leggen van een nieuwe puzzel”, vervolgt Minke. “We zijn momenteel een nieuw huis aan het bouwen met passende faciliteiten voor Lode. We wachten even af hoe het daar met hem gaat. Ik denk dat hij in de toekomst elders woont en bij ons komt logeren. We weten nu wel dat er plekken zijn die bij Lode passen en dat is fijn.”
Dankzij de zoektocht naar passende hulp en het contact met lotgenoten is Minke vrij goed thuis in het zorglandschap. Ze adviseert ouders in een soortgelijke situatie dan ook om hulp te vragen. “Zelf heb ik het meest gehad aan andere ouders. Zij weten vaak al heel veel. Ook bij Cello werken fantastische en fijne mensen die je kunnen helpen. En echt: accepteer deze hulp en als je geen hulp hebt, vraag erom. En het klopt dat elk kind anders is en een eigen zorgvraag heeft. Maar zoek tot je de mensen vindt die jou verder helpen.” Minke vervolgt: “Heb daarnaast ook aandacht voor jezelf. Blijf werken als je dat wilt. Dat is goed voor jou, maar ook voor je kind. En durf los te laten. Het is moeilijk te aanvaarden, maar soms ben je als ouder niet degene die het beste voor je kind kan zorgen. Dan zijn er professionals die dit beter kunnen. Besef dat dit niets zegt over je kwaliteiten als ouder en de liefde voor je kind.”
