De ondersteuning van Cello ontstaat in een samenspel tussen de cliënt, familie en naasten, het netwerk en ons als professionals. De cliënt en de mensen van wie hij houdt (en vice versa) staan daarbij centraal. We organiseren onze ondersteuning het liefst zoveel mogelijk thuis of dichtbij. Samen zien wat wél kan. Pas als de situatie erom vraagt, trekt Cello meer zorgtaken naar zich toe. Deze manier van samen zorg verlenen wordt in de toekomst steeds meer de standaard. Dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend. We onderzoeken en leren met elkaar, en komen in gesprek tot nieuwe inzichten en oplossingen. Niet zonder dilemma’s, maar wel met oprechte aandacht.
In dit verhaal gaan Marloes van Rijswijk, moeder van Stef, en Imke Kastelijn, manager Zorg en Dienstverlening met elkaar in gesprek over de zorg voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Wat komt daar allemaal bij kijken? Welke dilemma’s kom je tegen. Hoe kunnen familie en begeleiding met elkaar in contact blijven en nadenken over hoe je de zorg die nodig is samen organiseert?
Een vrolijk en lief jongetje. Zo omschrijft Marloes van Rijswijk haar zoon Stef. Maar haar 6-jarige kind heeft ook een zware vorm van autisme en een forse ontwikkelingsachterstand, waardoor hij verstandelijk functioneert op het niveau van een kind tussen de 10 en 19 maanden.
“Je ziet niet meteen iets aan Stef. Hij ziet eruit als elk ander kind, heeft een goede motoriek en pas na anderhalf jaar merkten we dat hij anders is dan andere kinderen,” begint Marloes. Hoe anders hij is, werd na een traject van een half jaar duidelijk. “Stef stagneerde in zijn ontwikkeling en verloor zelfs vaardigheden als praten. Hij is niet zindelijk en heeft een slaapstoornis, waardoor hij bijna elke nacht al om twee uur wakker is.” De beperkingen van Stef trekken een zware wissel op Marloes, haar man en hun 2-jarige zoon Chiel. “Alles draait om Stef. Hij heeft altijd toezicht en een-op-een begeleiding nodig. Hij kan een aantal handelingen, zoals aankleden, zelf uitvoeren, maar alles moet stapsgewijs worden uitgelegd. Hij neemt zelf geen initiatief en maakt uitsluitend contact vanuit zijn eigen behoefte.”
Stef krijgt onderwijs op HUB, een school voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs. Om het gezin te ontlasten, gaat hij – vanuit zijn indicatie Wet Langdurige Zorg (WLZ) – onder meer naar de naschoolse opvang van Cello, waar hij het leuk vindt.
Marloes: “Stef krijgt drie keer per week individuele begeleiding van Cello, gericht op de ontwikkeling van vaardigheden. Dit heet ‘Zorg in de Klas’.“ Manager Zorg en Dienstverlening Imke Kastelijn herkent binnen Cello de maatschappelijke beweging dat kinderen zo veel mogelijk in hun eigen omgeving opgroeien: Dichtbij waar het kan en verder weg waar het moet. Ouders hebben sámen met zorgprofessionals regie over de ondersteuning. “Veel initiatieven van Cello zijn hierop gericht. Zo is ‘Zorg in de Klas’ ontzettend hard aan het groeien en zien we dat veel kinderen dankzij deze begeleiding in het regulier onderwijs kunnen blijven.”
‘Langer thuis de zorg organiseren leidt niet tot minder, maar tot andere zorg.’
Marloes en haar man willen de zorg die Stef nodig heeft het liefst thuis organiseren. Maar hebben dagelijks te maken met de dilemma’s die dat met zich meebrengt. Marloes: “De maatschappij predikt inclusiviteit. Dit betekent dat mensen zoveel mogelijk thuis wonen en meedoen in de maatschappij. Maar dat kan niet iedereen. Je verstopt mensen en problemen op deze manier achter de voordeur. De zorg voor een kind als Stef is zwaar, intensief en vooral constant. Dat Stef ondersteuning nodig heeft en de keuzes die wij hierin maken zorgt niet voor minder zorg, maar voor een ándere manier van zorg. Waar Stef ook is, hij zal altijd zorg nodig hebben, dat accepteren is ook inclusie.”
Het is een gedeelde reis om het samenspel tussen gezin, netwerk en een zorgverlener als Cello vorm te geven. Marloes vertelt: “We maken ons zorgen over de toekomst. Juist omdat de zorg voor Stef zo intensief is, vragen we ons af hoe lang Stef nog thuis kan wonen. Er zijn weinig plekken voor kinderen als Stef. En de plaatsen die geschikt zijn, zijn meestal ver weg. De vraag is ook of die zorg straks nog beschikbaar is. Wat wij als ouders belangrijk vinden is dat Stef op een plek kan zijn met gelijkgestemden. Mensen die een vergelijkbare begeleidingsbehoefte hebben. Ik vind leeftijd van minder belang.”
Imke erkent dat we het samen moeten doen. “Of het in de toekomst nog zo is dat ouders de zorg voor hun kind volledig uit handen geven, dat denk ik niet. We dragen de zorg sámen, met daarin elk een rol en taak. Het gesprek dat we hebben moet vooral gaan over de belastbaarheid en hoe we elkaar daarin kunnen vinden. Dat de zorg voor kinderen als Stef zwaar is, staat niet ter discussie. Wat wij als zorginstelling moeten doen, is blijven zorgen dat het goed gaat met het kind én dat de ouders het blijven volhouden. We zetten in op zorgvormen die dit ondersteunen én op het versterken van het netwerk rondom het gezin.”
“Dat betekent dat we niet alleen moeten aansluiten bij de concrete vraag van ouders, maar ook moeten kijken naar de vraag achter de vraag. Vaak zit daar meer achter. Daarnaast hebben ouders vaak veel kennis en mogen we deze meer en vaker benutten. Daarin zie ik kansen voor de toekomst, zo kunnen we gezamenlijk optrekken om de informele zorg beter te organiseren rondom de mensen die een beroep op ons doen. Het is niet altijd makkelijk, maar ik vind het wel belangrijk om nieuwsgierig te blijven en open te staan voor nieuwe manieren en van elkaar leren”
Marloes reflecteert daarop. “Als iets concreets geregeld wordt, ben ik daar vaak erg mee geholpen. Natuurlijk denk ik graag mee over oplossingen die soms verder reiken dan mijn eigen situatie en gezin alleen. Van die ervaring kan Cello gebruik maken.”
“Ik heb begrip voor de beperkingen waar de de zorg in deze tijd mee te maken heeft en snap dat dat een versneller kan zijn voor andere nuances in de samenwerking tussen het eigen netwerk en de zorgverlener. Ik geloof, net als Cello, dat je zorg zo dichtbij mogelijk wilt organiseren. Wel vind ik het belangrijk om in gesprek te blijven over de uitdagingen en dilemma’s die dat met zich meebrengt. We hebben het samen te doen, en ik weet dat er elke dag met hart en ziel gewerkt wordt.”
